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非常に稀な遺伝子疾患で身体に400以上の腫瘍があった30歳の男性が、摘出手術を受けて大きな自信をつけた。

手術は「ドクター・ピンプル・ポッパー（Dr. Pimple Popper）」ことサンドラ・リー医師（Dr. Sandra Lee）によって行われ、その過程は今年4月から、米リアリティチャンネル『TLC』で放送が開始された。

そしてその一部が今月6日、YouTubeチャンネル『Really』で公開されると大きな反響を呼んだ。

アメリカに住むケニーさん（Kenny、30）は8歳の時、遺伝子疾患「ガードナー症候群」と診断され、18歳までに腫瘍の切除を主にした手術を50回以上受けてきた。

ガードナー症候群とは、大腸の多数のポリープ、骨腫、軟部組織の腫瘍の3つの症状を発症する遺伝性疾患で、リー医師の診察を受けた30歳の時には、首から尾骨にかけて200、胸部と腹部には40～50、頭には24～32（2～3ダース）、腕や脚にも24（2ダース）ほど腫瘍ができていたという。

ケニーさんは「腫瘍の数はここ数年で激増した」と明かし、『TLC』のインタビューでこれまでの経緯について次のように語っていた。

「ガードナー症候群と診断されたのは8歳の時で、結腸がんを発症していた。
そして9歳の時に大腸、小腸の一部、結腸を摘出すると、ちょうどその頃に頭に腫瘍ができて身体中に広がった。それはまるでどこからか湧いてくるようだった。」

「腫瘍はガードナー症候群が原因だったが、病気についてはあまり知られておらず、医師には僕から症状について説明する必要があった。それに公の場ではジロジロ見られ、病気に対する無知から嫌な経験もした。僕にとっては地獄の日々だった。」

「手術は18歳までに50回以上受け、回を重ねる毎に大変になった。18歳の時の手術では、鎮静剤を打たれた後に呼吸が止まって混乱し、両親に『もうこれで終わりにする。手術は二度と受けない』と宣言した。」

18歳という若さで命の危機に直面したケニーさんはそれから12年、一度も手術を受けることなく過ごしてきたが、腫瘍が400個以上になると日常生活に支障をきたすようになり、皮膚科専門のサンドラ・リー医師に助けを求めたのだった。

ケニーさんが特に気になっていたのは、背中にできた大きな2つの塊と、額にできたいくつもの腫瘍で、リー医師にこんなエピソードを明かしていた。

「実は今年の初め、友人とハワイに行ってね。ダイビングのライセンスを取得しようとした。でも腫瘍が邪魔でマスクをピッタリ装着することができず、断念せざるを得なかったんだ。」

一方でリー医師はというと、ガードナー症候群の患者は初めてだったそうで、まずはケニーさんの背中にある手のひらサイズの腫瘍2つを摘出することにした。

手術は局所麻酔によって行われ、リー医師はケニーさんに話しかけながらも、慎重に手際よくメスを入れていった。

幸いなことに、背中の大きな腫瘍は「類表皮のう胞」と呼ばれるもので良性だったが、当時の動画では、リー医師がメスを入れると皮膚の下の袋状のものからココナッツのようなドロドロの物質が出てくるのが分かり、かなりグロテスクだ。

また腫瘍が腫瘍に覆われるなどかなり複雑だったため、リー医師はその日、2つ目の大きな腫瘍には手を付けず「安全のため、今日は1つだけにして様子を見るわ」と縫合した。

こうして最初の手術から1か月後、リー医師は傷が癒えているのを確認し、さらに2度ほど切除手術を行った。そして最初の手術から12週間が過ぎると、ケニーさんはそれまでのボコボコしていた顔が嘘のようにキレイになって登場し、興奮しながらこう語った。

「正直に言わせてもらうと、今の自分は最高にかっこいい。顔の傷はほとんど分からないし、額はスムーズで、顎の脇にあった大きな腫瘍もなくなった。こんな自分を見たのは20年ぶりだよ。それに背中の大きなコブもなくなったし」

と興奮しながら語っていた。そしてリー医師については
「彼女の仕事ぶりは素晴らしいよ。手術前の自分は神経質になっていたけど、彼女はプロフェッショナルでありながら、リラックスしていて堅苦しさを感じないんだ」と絶賛した。

ちなみにケニーさんのビフォーアフターを見た視聴者からは、次のようなコメントが寄せられた。

「ケニーさんのケースは一番気になっていた。この変身ぶりは凄い！　アフターの彼は、自信に溢れているのが分かる。」


「最初に登場した時の悲しそうな表情を見て気の毒に思っていた。長い間、よく耐えてきたよ。これからいいことがあるといいね。」

「私は外科医だけど、リー医師の縫合の腕はこれまで見た中でも素晴らしいと思う。」

「リー医師は天使のよう！」

「こうやって自身の病気を公に晒したケニーさんは勇気がある。この病気がもっと多くの人に認知されるといいね。」

「ケニーさんに喜びをもたらしてくれてありがとう。私まで幸せな気持ちになったわ！」

画像は『TLC　2023年6月16日付Facebook「The transformations on this season of ＃DrPimplePopper have been MAJOR」』『TLC　2023年4月5日付Instagram「Kenny has a rare condition called Gardner syndrome and over 400」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）

登録者数130万人YouTuber、難病の息子との面会禁止に心情吐露　「一緒にいれる時間がさらに減って」「しんどいところだなあ」

メインチャンネル登録者約130万人のYouTuberである関根りささんが、7月10日に夫のYouTuber・ジョージさんと運営するサブチャンネルを更新。

4月に難病であることを公表した1歳の長男との面会が、現在禁止になっていることを明かしています。

【画像】関根さんと長男

関根さんは2022年3月に第1子長男を出産し、2023年4月にYouTubeチャンネルで息子が指定難病の“接合部型表皮水疱症”であることを公表。

“接合部型表皮水疱症”は患者数が少なく根本的な治療方法がない病気で、文献によっては生後1年以内に死亡するケースも多いとされています。長男の現状については「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」と医師から言われており、関根さんは視聴者やSNSユーザーの力を借りて情報提供を呼びかけていました。

今回公開された動画では、関根さんは冒頭から落ち込んでいる様子。入院先の病院の看護師がコロナに罹患（りかん）し、長男が濃厚接触者になったため面会禁止になってしまったことを苦々しい顔で伝えました。

幸いにも長男は陰性の結果でしたが、もともと週に4回しかなかった面会の機会がなくなってしまい、最低1週間は我が子に会えなくなってしまった関根さん。

ジョージさんが参加を予定していた病院の七夕会にも行けなくなり、「私たちのファミリータイムが」「しょうがないなと思いつつ、すごい残念な気持ち」と落ち込んだ様子で語っています。

さらに、コロナ患者が増えて面会禁止期間が延長されることを懸念。

「一緒にいれる時間がさらに減ってしまうのは、結構しんどいところだなあ」
と胸の内を吐露しました。

面会禁止の詳細説明を聞いた視聴者からは、
「週4日しか我が子に会えないなんて辛すぎる」
「面会できなくなるのは辛いですよね。りささんも無理なさらずに」
「お子に何ともなくてよかった」と心配の声が多数寄せられています。

医療事務が辟易する外来あるある　電話で医療相談してくる人　

コロナ禍から続く様々な感染症の発生で、思わぬところから病原を拾ってしまって発熱してしまった……そんな人が増えています。

　こんな状況の中、受診を渋りたいのか、クリニックの受付に医療相談の電話をかけてくる人がいる、といったツイートに同業の皆さんが共感の声を上げています。

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電話（絵文字）「ちょっと聞きたいんだけど…アレルギーって普通は鼻水とかだよね？熱が出ることってある？」

私「すみませんがお電話でお答えできないので…」

電話「いや、だから一般的な話でいいから教えてよ。アレルギーで熱って出る？」

#医療事務

なんなの医者の知識を無料で気軽に電話で得ようとするな？

　
そんなつぶやきを投稿したのは、クリニック医療事務員さん。

　クリニックや病院の外来で電話対応をするのは医療事務の方々。多少の医療知識はあったとしても、専門的な事はもちろん、一般的な医療の話も受け答えはできません。

なぜなら医師ではないから。

　
筆者は看護師ですが、外来で勤務している時にやはり似たような経験が何度かありました。受付が忙しい時は看護師が代わって電話応対する事もままあります。

　

そして、似たように「一般的な事でいいので」などと電話口で粘られた事もしばしば。
そんなに安心したいのなら受診してください……（何度「そのお手にお持ちのスマホやPCでググりやがれ下さい」と言いかけたか）。

　

なお、今回のクリニック医療事務員さんの投稿には、同業の皆さんから「あるある」的な反応が。そうでない方からは「熱が出て不安なのでは？」という反応もありましたが、筆者の経験上きっちりと「受診に来てください」と言っても「一般的にはどうなの？先生にかわって？」と粘る人も少なからずいます。

　
医療事務でも看護師でも、こういう時にお答えすることは大体同じで「一度診察を受けに来てください」。

電話での診察もやってやれなくはないです。が、クリニックでも総合病院でも電話診療は医師が行うものであり、突然の電話での診療はよほど余裕がある時でないと対応できないのが現状でしょう。

クリニック医療事務員さんがお勤めの職場でも、院長の指示により事務が治療に関する内容について電話で話すことは禁じられています。これはどのクリニックでも同じでしょう。

電話やオンラインでの診療についても、予約して行うのが基本。待合室でずっと待っている患者さんは予約で来院されている人が多く、飛び込みで受診する人はそれなりに待ち時間が発生します。

電話やオンラインでの診療も同じで、当日に電話診療をお願いすることになったとしても医療機関側の混雑状況と予約状況から予約時間をセッティングし、医療機関側から予約時間に電話をするなどして対応します。
もちろん診察にかかる費用は発生します。

　

コロナ患者が大量発生していた頃は週に数回「普通、コロナだったらどんな症状？」みたいな問い合わせの電話が来ていたというクリニック医療事務員さんの職場でも、現在は月に数回程度となったそう。

　

情報があふれかえっているネットの海の中にはいわゆる「トンデモ」な医療やセラピーも蔓延しており、どれを信じたらいいのか分からない人も多いことでしょう。

　
だからこそ、ちょっと何か不安だな、体調がおかしいなと思ったら医療機関に直接足を運んでください。医療のプロと対面し、会話を交わすことが一番の治療となりますよ。

＜記事化協力＞
クリニック医療事務員さん（@hana52012896）

＜参考＞
厚生労働省「オンライン診療に関するホームページ」

（梓川みいな・正看護師）